RELACIÓN PACIENTE Y CUIDADOR

 

¿Quién es un cuidador? ¿Qué rol tienen los cuidadores en el manejo de nuestra salud? ¿Por qué es importante mantener una relación saludable con  nuestros cuidadores?

En este blog me gustaría compartirte algunos pensamientos sobre este tema y algunos consejos para mejorar tu relación con las personas que te acompañan. 

 

MI EXPERIENCIA PERSONAL

Recuerdo perfectamente los primeros meses después de mi diagnóstico. De hecho, tengo una imagen tan clara que parece que fuera ayer:

Estoy manejando mi carro,de vuelta de una cita médica, sola. De repente, tengo que parar de manejar porque las lágrimas salen de mis ojos sin poder evitarlo. Me siento sola, abrumada. Pienso- ¿así es cómo va a ser mi vida de ahora en adelante?- No quiero pasar el resto de mis días yendo de un médico a otro, sola, sintiendo lástima por mí misma. 

Durante esos primeros días y meses tuve muchos sentimientos encontrados. El primero, era que no quería ser una carga para mi familia, así que trataba de hacer lo que más podía sola, sin pedir ayuda o compañía. El segundo sentimiento era que me sentía como si fuera la única persona en el mundo a la que le estuviera pasando esto.

Con el transcurrir del tiempo, aprendí que está bien pedir apoyo, que no debía tener que vivir todo eso sintiéndome aislada. Así fue como empecé a entender el rol del cuidador, que lo recomiendo en todos los casos, independientemente del nivel de discapacidad. 

En mi caso, mi cuidador principal es mi esposo, quien me acompaña a las citas médicas, y es el contacto de emergencia de la EPS y a quien llaman de vez en cuando para recordarnos la entrega de los medicamentos. Adicionalmente, él y mi familia son un gran apoyo psicológico y emocional. En algunos momentos en donde el miedo y la angustia me invaden, ellos me ayudan a mantener una perspectiva positiva.  

Por otro lado, mi mamá se ha convertido en una cuidadora también, porque me brinda apoyo en terapias complementarias al tratamiento principal, como la meditación y la sanación emocional, los cuales han sido pivotes esenciales en mi proceso.  

 

EL ROL DEL CUIDADOR

Muchos hemos escuchado el rol de cuidador para los menores de edad. Sin embargo, el rol del cuidador también aplica para las personas que nos brindan apoyo en el manejo de nuestra salud.

Los/las cuidadores(as) puede tener diferentes funciones:

1. Apoyo logístico/ administrativo: Estas personas nos ayudan con los trámites referentes al manejo de nuestra enfermedad. Muchas veces nos ayudan a solicitar citas, recordarnos sobre eventos importantes, nos acompañan a los exámenes y son el contacto secundario o de emergencia de nuestro proveedor de salud.
2. Apoyo moral. Nos apoyan moral y emocionalmente. Nos dan ánimos cuando los necesitamos. A veces, solo basta con sentarse a llorar con nosotros. Nos hacen sentir acompañados y apoyados. 

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1. Apoyo físico, cuando lo requerimos. Nos pueden ayudar a movilizarnos y nos facilitan las actividades diarias.  
2. Apoyo económico. En algunos casos, estas personas nos pueden apoyar económicamente.  

 

Estos roles no necesariamente los tiene que realizar una sola persona, de hecho, a veces es más conveniente y fácil construir una red de apoyo de diferentes personas.

En conclusión, los cuidadores nos facilitan la vida y aligeran la carga que tiene una enfermedad como la esclerosis múltiple. Sin embargo, es importante que nosotros, como pacientes, seamos conscientes y responsables de nuestros roles. 

En muchas ocasiones, los cuidadores sufren de altos niveles de estrés y ellos pueden terminar enfermando también si no se cuidan. Sin embargo, si mantenemos una relación saludable y respetuosa con ellos, podemos ayudar a que ellos también tengan una buena calidad de vida. 

Tenemos que ser conscientes que estas personas están ahí solo para ayudarnos, pero que no son nuestro sirvientes. Nuestra salud es principalmente responsabilidad nuestra, y estas personas son un apoyo crítico, pero nosotros somos los dueños de nuestra salud, nadie más.

 

¿Cómo puedes cuidar tu relación con tu(s) cuidador(es)?

 

1. Define expectativas claras y genera acuerdos. Muchas veces los cuidadores son personas muy cercanas a nosotros y por eso pensamos que no es necesario “formalizar” nuestra relación de paciente/cuidador. Sin embargo, la falta de claridad en las expectativas y responsabilidades de cada uno es la razón más frecuente de peleas y disgustos entre ambos. Es por esto que es supremamente importante que definas responsabilidades y expectativas de cada uno.
2. Basa tu relación en el respeto por el otro. La comunicación entre ambas partes debe ser clara, sincera y respetuosa. Nosotros como pacientes, debemos respetar el tiempo del otro, comprender que esta persona tiene muchos otros roles en su vida que tiene que desempeñar. 
3. Haz tu parte, sé responsable del manejo de tu enfermedad. Cumple con tu parte. ¿Cuántos de nosotros no hacemos lo que el médico nos recomienda, y es el cuidador quien tiene que “pelear” con nosotros para que nos alimentemos bien, para que nos tomemos el medicamento, etc? Toma responsabilidad de lo que está bajo tu control y asume tu rol, de manera que el cuidador pueda asumir el de él.
4. Practica la  compasión. Ponte en los zapatos del otro. Aunque tu eres el “paciente”, las otras personas también tienen sus propios retos. Pregúntate frecuentemente, ¿cómo me sentiría si yo fuera él/ella? Haz esto, no con la intención de sentirte culpable y mal por lo que la otra persona está viviendo, hazlo con el objetivo de conectar con ella. 
5. No olvides los otros roles que esa persona juega en tu vida. Es común que la persona que juega el rol de cuidador sea también nuestro esposo, madre, padre, hermano o amigo. Es por esto que es importante cuidar también esa otra relación y seguir realizando actividades en donde puedan disfrutar de la compañía del otro. Busquen espacios para divertirse y olvidarse un rato de la enfermedad.

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• Agradece constantemente. Cada vez que puedas agradece a esa persona que te acompaña diariamente. De vez en cuando, busca formas de expresar tu agradecimiento diferentes a las palabras. También, busca no sólo expresarlo sino sentirlo realmente en tu corazón. 

 

La historia de Marie Valencia

Mientras trataba de aprender sobre el rol del cuidador, quise preguntarle a la comunidad de Instagram sobre sus cuidadores.

Me encontré con Marie Valencia, una mujer joven de 30 años, quien fue diagnosticada en el 2015 con esclerosis múltiple.

Marie me contó: “Al fin, en el 2015 llegué al diagnóstico, desde allí el apoyo de mis papás fue vital, yo lo llamaría una escuela para ellos y para mí. Mis papás y yo hemos aprendido mucho, mi papá especialmente  se ha convertido literal en mi bastón humano, porque aún no se ha definido bien el estado de la marcha, aún luchamos porque yo siga caminando.”

En el caso de Marie, sus cuidadores no le brindan solamente un apoyo físico, sino también emocional.  Para ella, la relación con sus padres es supremamente importante y ha sido una oportunidad de aprendizaje. 

“La relación con mis cuidadores ha sido vital. Su comprensión, en términos generales, ha sido una escuela para todos, entre más se involucran más todo se puede.”

 

MIS PENSAMIENTOS FINALES

Mi historia, la de Marie y muchos más, junto con lo que he estudiado y aprendido, me deja una lección importante. Nuestros cuidadores son quizás las personas más importantes que hay en nuestra vida. Ellos juegan roles esenciales en nuestro bienestar. Por un lado, son quienes nos apoyan en el manejo de nuestra salud. Por el otro, con ellos tenemos una relación especial y cercana. Es por esto que se hace supremamente importante cuidar nuestra relación con ellos y ser intencionales en el manejo que tenemos con ellos. Ellos son nuestros coequiperos, pero nosotros somos los principales responsables. ¡Así que tomemos acción y comencemos a mejorar esa relación!